Kategorija: Donacije
Donacija udruzi Hrvatski savez za rijetke bolesti
Hrvatski savez za rijetke bolesti
Bodova10000
Šifra 8396761
Hrvatski savez za rijetke bolesti osnovan
je s ciljem pružanja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih
bolesti i njihovim obiteljima, promicanja informacija o rijetkim
bolestima i novim načinima liječenja, podizanja svjesnosti javnosti
o rijetkim bolestima te umrežavanja s drugim institucijama i
organizacijama u cilju poboljšanja kvalitete života oboljelih i
obitelji. Savez je član EURORDIS-a, Europske
organizacije za rijetke bolesti.
Ciljevi saveza su pružanje kvalitetne medicinske i
psihosocijalne skrbi za osobe koje boluju od rijetkih bolesti kroz
donošenje Nacionalnog programa za rijetke bolesti, olakšavanje
pristupa postojećim lijekovima, razviti centre izvrsnosti za
određene bolesti i/ili grupe bolesti, omogućiti hrvatskim
pacijentima sudjelovanje u međunarodnim medicinskim istraživanjima
i pružiti psihološku podršku obitelji te smanjiti socijalnu
isključenost ljudi s rijetkim bolestima. Kroz svakodnevne
aktivnosti, Savez pruža potrebnu podršku svojim
pacijentima-članovima, izravno putem telefona ili e-maila te putem
lobiranja za njihova prava na ispravne informacije, dostupnost
lječenja i socijalnih usluga.
Savez trenutno okuplja vise od 300 individualnih
članova oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji ,
17 neprofitnih organizacija koje djeluju za dobrobit pacijenata
oboljelih od rijetkih bolesti i preko 400 različitih rijetkih
dijagnoza.Tijekom višegodišnjeg rada Savez se umrežio
s drugim organizacijama za rijetke bolesti s područja Europe te
drugim vladinim i nevladinim institucijama.
DONACIJE MOŽETE UPLATITI NA RAČUN:
IBAN: HR50 236 0000 1101 571 337
Ivanićgradska 38
10000 Zagreb
Tel.: 01/ 244 13 93
rijetke.bolesti@gmail.com
http://www.rijetke-bolesti.hr/